A Doença Inflamatória Intestinal não é apenas caracterizada com manifestações intestinais e extraintestinais, mas também por alterações psicológicas, que podem ser refletidas nos relacionamentos, nas atividades sociais e no trabalho. Por isso, este texto visa colaborar para que pacientes, familiares, profissionais da área de saúde e interessados obtenham uma percepção dos conflitos vivenciados pelo portador de doença inflamatória intestinal e o impacto causado em sua qualidade de vida.

Historicamente, as doenças inflamatórias intestinais foram apresentadas na literatura como uma etiologia psicossomática (palavra derivada do grego: psique = alma + soma = corpo), caracterizada em síntese, como uma desorganização da homeostase (equilíbrio) ocasionando manifestações somáticas (sintomas), ou seja, o desequilíbrio ou desgaste emocional e/ou físico ocasionaria a manifestação de sintomas, considerando que não é possível haver uma separação do corpo – mente, mas uma visão do ser humano como um todo, incluindo os aspectos psicológicos e biológicos como interdependentes. Segundo a CID-10 (OMS), as manifestações psicossomáticas são classificadas como Fatores Psicológicos e de Comportamento Associados a Transtornos ou Doenças Classificadas em outros Locais (F54).

O portador convive com sintomas extremamente desagradáveis, como crises de diarreia, cólicas intestinais, sangramentos e possíveis complicações, a exemplo de estenoses e fístulas, que geram alto grau de desconforto e estresse. No entanto, pode-se supor, pela percepção clínica que o próprio convívio com a doença em si seja desencadeante de angústia e ansiedade. Contudo, considera-se que as doenças inflamatórias intestinais possuam uma etiologia desconhecida, na qual, distúrbios afetivos, emocionais e eventos estressantes da vida pareçam ser relevantes no desencadeamento e na manutenção de sua sintomatologia.

Algumas considerações baseadas em pesquisas:

Há evidências de que os sintomas de ansiedade e depressão são mais severos durante os períodos de doença ativa e constatação que transtornos psicológicos parecem desempenhar um papel na exacerbação dos sintomas. A atividade da doença de Crohn está fortemente associada com humor deprimido, e a depressão e a ansiedade são condições altamente concorrentes como fatores de risco para recidiva clínica precoce em pacientes com doença de Crohn inativo.

A maioria dos portadores de doença inflamatória intestinal acredita que o estresse psicossocial é o principal motivo para o agravamento de sua doença, a resposta ao estresse recruta mecanismos neurais e hormonais numa tentativa de restaurar ou reforçar o funcionamento normal do corpo. Há uma estreita relação dos fatores psicológicos nas recaídas de pacientes em remissão. Levantamentos recentes sugerem que as conexões nervosas entre o cérebro e o intestino estimulem as células inflamatórias na parede intestinal. Neste processo as substâncias liberadas incitam a inflamação e o aumento de bactérias prejudiciais na mucosa intestinal. Desta forma, o estresse pode piorar as crises pelo retardamento de remissão e agressão do forro intestinal, também indica que técnicas de relaxamento e hipnose possam ter efeitos positivos sobre estes estímulos, na tolerância dos portadores quanto ao limiar de dor ou percepção sensorial de seus sintomas

No contexto de melhora da qualidade de vida, algumas técnicas foram desenvolvidas visando possibilitar o gerenciamento do estresse, assim como o Treino de Controle do Stress que aplicado aos pacientes com retocolite possibilitou redução do nível de estresse; reestruturação de crenças irracionais; desenvolvimento de comportamento assertivo; diminuição do nível de ansiedade; desenvolvimento da capacidade de expressar a raiva; e melhora do quadro clínico. Os pacientes com a mesma enfermidade que não foram submetidos ao treino de controle do estresse não apresentaram melhora, do ponto de vista psicológico e clínico, após o período de 10 semanas consecutivas.

Além disso, uma pesquisa abordou aspectos da qualidade de vida entre 259 pacientes acometidos de doença inflamatória intestinal correspondendo às dez maiores preocupações relacionadas pelos portadores, sendo elas: fraqueza; efeitos colaterais dos medicamentos; etiologia incerta da doença; possibilidade de intercorrência cirúrgica ou necessidade de bolsa de estomia; perda do controle e da realização profissional; dependência de terceiros; produzir odores desagradáveis; e mudanças de imagem corporal.

Repercussões na qualidade de vida

Frequentemente a manifestação inicial dos sintomas submete o paciente à exaustiva peregrinação até encontrar um especialista que conclua o diagnóstico de doença inflamatória intestinal, o que causa em alguns, a sensação de alívio, por obterem uma justificativa de seus sintomas e a definição de uma proposta terapêutica. Outros, porém, ao receberem o diagnóstico ficam impactados e com medo, pelo fato de ser uma doença crônica, de causa desconhecida e que ocasiona limitações em sua vida produtiva, mobilizando fantasias e expectativas referente a evolução da doença. Como vimos, a interpretação dada ao diagnóstico, prognóstico e tratamento é absolutamente subjetiva.

Não existe um tipo de personalidade atribuída aos portadores de doença inflamatória intestinal, o que podemos apontar através de observações e percepções clínicas é um perfil de emoções e preocupações comuns a estes pacientes, na maioria adultos jovens que está na fase mais produtiva da vida, buscando estabilidade afetiva, financeira, independência e autossuficiência. No entanto, as doenças inflamatórias intestinais poderão impor-lhe uma relação de dependência, pelo espectro de incontinência fecal, que, aliás, pode ditar uma preocupação ou obsessão, por localizar o banheiro mais próximo, prejudicando, ainda mais, a autoestima e segurança , ocasionando repercussões nas relações: familiares, acadêmica, profissional, afetiva e sexual De modo geral, a fase da iniciação sexual do adolescente é marcada por crises de maturidade física e psicológica, justificadas pelas mudanças hormonais e de imagem corporal. É um período de insegurança por conta da necessidade de ser aceito, medo de rejeição e como o reflexo das crises da doença, algumas vezes, podem interferir ou maximizar a dificuldade de exposição a uma intimidade, em razão do receio de acontecer uma crise neste momento. Geralmente, casais maduros, que mantêm uma relação afetiva sexual estável, têm mais facilidade em lidar com estas questões, bem como acolhê-las, discuti-las ou superá-las.

Em decorrência das próprias experiências sofridas, dadas como ameaçadoras, o paciente tem preocupações em controlar situações futuras, fazendo deste sofrimento por antecedência, um ciclo vicioso, como se a vida dele girasse em torno de seu tubo digestório. Aliás, é comum apresentarem transtornos de ansiedade antecipatória e transtornos alimentares como anorexia, motivados pela fobia alimentar do ciclo de comer e evacuar.

As doenças inflamatórias intestinais também refletem significativo impacto no vínculo familiar. As pessoas afetivamente envolvidas manifestam impotência frente ao sofrimento alheio do portador e demonstram culpa, piedade, superproteção ou até mesmo negligência, quando na verdade, deveriam adquirir informações para poder fortalecer o enfrentamento, auxiliando em atitudes solidárias e práticas. A família também precisa de atenção da equipe multidisciplinar, pois muitas vezes participa da expectativa do tratamento, sofre junto nas crises, se anima durante as remissões, e se angustia com as complicações da doença com a mesma intensidade emocional do paciente.

As mudanças cotidianas ocorridas em razão das frequentes consultas médicas, exames laboratoriais e internações podem fazer com que o portador de doença inflamatória intestinal tenha alguns prejuízos por causa do absenteísmo ao trabalho ou até mesmo perda do vínculo empregatício com repercussões sociais e econômicas, além de manter elevados custos do tratamento e de alimentação balanceada às suas necessidades.

As preocupações também estão relacionadas ao estigma (rótulo social atribuído a um indivíduo) da doença, como o receio do que os colegas de trabalho estão pensando quando se ausentam várias vezes para ir ao toalete; o risco de demissão, pelo fato da chefia poder interpretar omissão ou pouco comprometimento com o trabalho; e desconfiança no olhar das pessoas, em razão das mudanças ocorridas na imagem corporal, como erupções cutâneas e alteração de peso. Geralmente, o paciente manifesta-se da seguinte forma “devem pensar que tenho uma doença contagiosa ou maligna” (SIC). Neste momento uma abordagem clínica faria bastante diferença, no sentido de que há doenças mais graves, e na medida em que aceitar o diagnóstico ficará mais fácil falar naturalmente sobre a doença e seus sintomas, podendo contar com a compreensão e o apoio das pessoas inseridas em seu meio social.

Abordagem multiprofissional

Tendo em vista, a complexidade da doença, é necessária uma abordagem multiprofissional aos portadores de DII, como o acompanhamento com enfermeira, assistente social, nutricionista, psicóloga, além é claro, do imprescindível vínculo médico paciente.

O trabalho psicoterápico tem como proposta ouvir a subjetividade das queixas e restabelecer um equilíbrio psiquico. Ao atribuir um significado simbólico à doença, o paciente sente-se mais compreendido em seus conflitos, afetos e dificuldades pessoais , podendo apresentar mudanças favoráveis tanto em seu estado de humor, quanto em sua capacidade de superação e enfrentamento na convivência com qualquer enfermidade, inclusive a doença inflamatória intestinal .

Já o grupo de apoio multiprofissional (que envolve médicos, nutricionistas e psicólogos), tem como finalidade fazer com que os portadores interajam entre si, estimulando a troca de experiências através da fala e da escuta, pois ao falar terá a oportunidade de reconhecer suas dificuldades e temores e, ao ouvir, terá a possibilidade de absorver conhecimentos práticos em tudo que se refere à doença, aprendendo a lidar com a situação temida.

Assim como o trabalho psicoterápico e o grupo de apoio, o vínculo médico paciente é de extrema importância para que o paciente tenha uma participação ativa no processo de aceitação de seu diagnóstico e adesão ao tratamento proposto, pois a aliança estabelecida neste vínculo será o alicerce para o sucesso terapêutico.

Na abordagem do diagnóstico de doença inflamatória intestinal, deve-se evitar relacioná-la às dificuldades psicológicas ou emocionais, pois poderá repercutir um estigma negativo no paciente ou suposta culpa infundada, que de alguma forma, não foi capaz de controlar o seu emocional e ter provocado ou desenvolvido a doença. O que pode ser usado como critério para encaminhá-lo a um profissional de saúde mental é a proposta de oferecer suporte em momentos de angústias presentes em qualquer fase da vida.

Além disso, é desejável que a equipe multiprofissional que atende portadores de doenças crônicas, não tenha apenas conhecimento científico especializado, mas principalmente, disponibilidade, cumplicidade e tolerância para lidar com oscilações de crises e remissões; com queixas complexas; e também com as repercussões emocionais.

Texto resumido e adaptado para pacientes e familiares
Livro Doença Inflamatória intestinal – 2015
Autora : Cleide Rodrigues de Castro